Diyarbakır’da yaşayan 5 yaşındaki Salih Özkul, doğumundan bir buçuk yıl sonra yapılan testler sonucunda Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla tanıştı. Hastalığın ilerlemesini durdurmak için yıllardır mücadele eden Özkul ailesi, tedavi masraflarının yüksekliği nedeniyle zor günler geçiriyor.
“SALİH BİZİM MUCİZEMİZ”
Baba Cemal Özkul, oğlunun hastalık sürecini şu sözlerle anlattı:
“Yaklaşık 18 yıldır evliyiz. Salih, evlendikten 13 yıl sonra gelen mucizemizdir. DEDAŞ’ta veri kayıt biriminde çalışıyorum. Salih 2020 yılında doğdu. Doğduktan bir buçuk yıl sonra ateşlenince hastaneye götürdük. Kan tahlillerinde sonuçların normalden 50 kat fazla çıktığını söylediler.”
Diyarbakır Dicle Üniversitesi Hastanesi’nde yapılan testlerde bir bulguya rastlanmadığını belirten Özkul, daha sonra Ankara Şehir Hastanesi’ne başvurduklarını dile getirdi: “Ankara’da genetik test yaptırdık. Üç ay sonra sonuç geldi, DMD kas hastalığı tanısı kondu. O günden beri fizik tedavi, yüzme ve evde egzersizlerle süreci yürütüyoruz.”
“TAŞIYICI OLDUĞUNU BİLMİYORDUK”
Özkul ailesi, hastalığın genetik bir geçmişe dayandığını öğrendiklerinde büyük bir şaşkınlık yaşadı.
“Eşim taşıyıcı olabileceğini bilmiyorduk. Daha önce dört kez tüp bebek denememiz oldu ama hiçbir doktor bize genetik taşıyıcılıkla ilgili bir uyarı yapmadı,” diyen Cemal Özkul, erken teşhisin önemine dikkat çekti.
“İLAÇ ÇOK PAHALI, YARDIM BEKLİYORUZ”
DMD hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların oldukça yüksek maliyetli olduğunu belirten baba Özkul, valilik izniyle bir bağış kampanyası başlattıklarını söyledi: “Mayıs ayında valilikten iznimizi aldık, kampanyamıza başladık. Şu anda hedefin yüzde 3’ünü toplayabildik. Kendi imkânlarımızla ilerliyoruz ama bu şekilde çok zor. Devletimizden destek bekliyoruz.”
Oğlunun yaşadığı zorlukları anlatırken duygulanan Özkul, “Salih yürüyor ama çok zorlanıyor. Arkadaşlarıyla oynamak istiyor ama bazen onlara yetişemiyor. Tek isteğimiz onun da diğer çocuklar gibi rahatça yürüyüp koşabilmesi,” dedi.
“BİR AN ÖNCE ÇÖZÜLSÜN”
Cemal Özkul, tedavi sürecinin hem maddi hem manevi olarak aileyi yıprattığını belirterek, “Biz elimizden geleni yapıyoruz ama bu ilaç tedavisi çok pahalı. Bir an önce çözüm bulunmasını istiyoruz. Tek isteğimiz oğlumuzun sağlığına kavuşması,” ifadelerini kullandı.